Интервью

Интервью с Александриной Хаитовой: «Когда умные дети умных родителей шли учиться на юристов, я пошла спасать мир».

Александрина Хаитова уже пятый год руководит благотворительным фондом «Я особенный». Мать четверых детей, у которых различные нарушения здоровья, как никто другой знает, с какими трудностями сталкиваются родители, и как долго и безуспешно бьются за своих детей. Её активная жизненная позиция помогает справиться с ситуацией не только ей. Большое число родителей ежедневно получают необходимую помощь от фонда. И Александрина Иосифовна всегда внимательно слушает, вникает, советует. Она всегда занята и своей работе отдаёт почти всё, что имеет. Фонд «Я особенный» занимается созданием благоприятных условий для жизни людей с особенностями в нашем регионе. Организация постоянно развивается и разрабатывает всё новые и новые проекты. Например, «Школа особых родителей», большой информационный портал «ВСЕГДА НА СВЯЗИ» о проблемах инвалидов и путях их решения, Центр восстановительной педагогики (для занятий с детьми), множество бесплатных кружков для инклюзивных детей и многое другое. А на всё это нужны и силы, и время, и материальные ресурсы. Мы поговорили с Александриной Иосифовной о пути к благотворительности, работе, родителях и детях и государстве, от которого хотят всего, быстро и сразу.

Спасти мир

Я всегда очень внимательно относилась к мировым проблемам. У меня обострённое чувство справедливости. Если кому-то было без разницы на больного животного, то мне нужно было обязательно поднять и вылечить его. Потом, когда я заканчивала школу, пошла на практику в больницу скорой помощи. Работала в отделении, где многие люди умирали. Для меня это не было проблемой. Мне не было ни страшно, ни противно, ни тяжело. Просто хотелось помочь. В итоге поступила в институт на ветеринарного врача. На меня оказали влияние рассказы Джеймса Хэрриота, который много писал о животных, и как он их спасал. И когда умные дети умных родителей шли учиться на юристов, я пошла спасать мир.

Фонд

27 января 2014 года – День рождения фонда. Но наша с мужем социальная деятельность ведётся уже очень давно. У нас четверо детей, все тяжело больные, двое – инвалиды. Мы не знаем, с чем это связано. С мужем ведём здоровый образ жизни.

До фонда мы помогали больницам, социальным центрам, оборудовали их. Отправляли государственных специалистов на стажировку в Германию, в мировые исследовательские институты, которые уже умеют решать такие проблемы. Мы одни из немногих, кто финансировал обучение. Думали, что это поможет нашим детям. Но выяснилось, что этот путь неправильный. Он даже нам не мог помочь.
Потом поняли, что помощь должна быть системной и профессиональной. Но на такую работу нужно тратить очень много ресурсов. Должна быть чётко проработана идеология, план, он должен быть доработан и реализован, как проект. Так у нас появился фонд, который занимается созданием возможностей для адаптации детей и подростков с аутизмом, генетическими нарушениями. Мы разрабатываем и внедряем в реальную жизнь различные проекты.

НКО и государство

Государство – это огромная машина. Но оно не поворотливое для решения актуальных задач. Всегда активные и неравнодушные люди берут на себя эту работу. Это нормально. В Европе, Америке такой опыт существует уже больше 30 лет. НКО, фонды, общественные организации обладают такими ресурсами, которые позволяют на первое время решить эту проблему. Когда этот опыт доказывает свою успешность, они передают его государству. И там эта проблема решается уже поступательно, и в глобальном плане.

О депутатстве

Я когда-то работала в Сысерти и немного знаю, какие там проблемы. И я тоже хотела там заниматься образованием и помощью инвалидам. Но я этим и сейчас занимаюсь, как Президент фонда. Особенно ничего не изменилось, кроме того, что я попыталась это делать на уровне депутата. Я пришла за неделю до выборов в этот район, в посёлок Большой Исток, рассказала о себе и своей программе. Меня там никто не знал, но в день выборов за меня проголосовало 90 человек. Это был хороший опыт общественной деятельности.

О пути

Я себя отчётливо помню, когда я впервые узнала, что у моего ребёнка диагноз. Я была в таком ужасе, что думала, что у меня дыхание остановится. Успокоившись, мы с мужем стали перебирать свои возможности, что мы можем сделать для того, чтобы эту ситуацию исправить. И нам пришлось считаться с нашим положением. Мы жили в своё удовольствие, были планы, но нужно было это пересмотреть и значительную часть ресурсов перенаправить. И мы нашли выход, я считаю. По крайней мере, нашли свою дорогу. Несмотря на тяжёлый диагноз у детей, мы ведём полноценную жизнь. Наши дети получают всю помощь, которую только могут получить. Они развиваются, их встречают с радостью, и никто не обижает.

Всё моё время уходит на фонд, я здесь 7 дней в неделю. Засыпаю с телефоном, когда я просматриваю новости, и что было нами сделано. С трудом совмещаю такой график с семьёй. Дети часто страдают от того, что мама занята. Но с другой стороны – они сами участники этой помощи. Всё, что я могу сделать для них, я делаю, но наравне с остальными. Наш фонд помог уже 400 семьям.
Многие родители оказываются скованными своими проблемами. Они вынуждены целыми днями сидеть дома с ребёнком – в обычные детские сады таких детей не берут, а коррекционные – оставляют желать лучшего. И мы думаем о том, чтобы организовать такое место пребывания для детей. И многие родители, которые реально могли бы что-то сделать для общества, смогли бы реализовать себя.

История

Мы как-то ходили в детский дом-интернат на Ляпустина, там встретили девочку с синдромом Дауна. Она забралась на мужа и сказала: «Папа!». Папа сразу растаял, и мы решили удочерить её. Но получилось так, что у ребёнка нашлась мама и забрала её к себе.

Опекунство

Моя семья против опекунства. Если ты берёшь ребёнка в семью, то он твой, надо его усыновлять, удочерять. И мы крайне отрицательно относимся к родителям, которые оставляют своих детей. Мы не бросили никого из своих. У всех людей есть миссия продолжить свою жизнь, и какой ребёнок родился – это вообще не важно. И часто не в наших руках.

Принятие

Если кто-то смотрит косо на моего ребёнка или смеётся над ним, я говорю спокойно и доброжелательно: «Извините, она не понимает». Эта простая фраза всё ставит на свои места. Люди наоборот начинают жалеть, предлагать помощь, улыбаться и всячески показывать своё расположение. Когда ты объясняешь окружающим, что это слабое создание, которое не владеет ситуацией и не может себя защитить, обычно окружающие идут на то, чтобы помочь. Принятие таких детей идёт из семьи. Когда родителей нет рядом, обычные дети нормально играют с детьми, у которых есть особенности. Зовут их играть. Придумывают, как завлечь. Но бывает такое, что родители говорят своему ребёнку, что не надо с такими детьми играть, подходить к ним. Могут открыто показывать свои отрицательные эмоции на лице. И когда их ребёнок видит эту реакцию, он начинает вести себя точно так же.

Если родители скажут своему ребёнку: «Этот ребёнок особенный, например, не может ходить». И дети успокоятся. Они подумают, что всё нормально, просто ребёнок не может ходить. И никто больше не будет заострять на это внимание.
Почему у нас сейчас дети оставляют родителей? Это связано с тем, что эти самые родители не показали пример, как о слабом нужно позаботиться.

Лучезарный взгляд

У нашей дочери Маши аутизм. В детстве у неё был такой взгляд, как с иконы. Его называют «лучезарный». Она смотрела на нас так, как будто не мы её родители, а она наш. Этот взгляд производит сильное впечатление. И даже если бы у нас были какие-то мысли отдать Машу, после такого мы бы точно никогда её не отдали.

Назад к статьям